Ronald Jansen

Ik ben voorzitter van de stichting, maar bovenal vader van een patiëntje genaamd Roel. Toen Roel 6 was ging hij ineens slecht zien en kregen we na veel onderzoek de diagnose: NCL3 oftewel de ziekte van Batten. Het zou niet bij blindheid blijven, het wordt met epilepsie en veel andere uitval alleen maar erger en er is geen medicijn of behandeling die hem kan helpen. Een enorme klap natuurlijk. Na een maand van verdriet besloten we in actie te komen. De stichting was er al en na een jaar nam ik het stokje over van de oprichters. Ik heb daarnaast ook nog een eigen bedrijf en mijn leven is sinds dat moment hectisch en druk geworden, want het gewone leven gaat door en dat moet ook. Maar echt gewoon is het leven natuurlijk niet meer. We doen ons werk maar op de achtergrond proberen we via de stichting te komen tot een vorm van medicatie of behandeling om Roel en alle andere patiëntjes te redden. Dat is geen gemakkelijke taak, maar het is lonend werk om toch wat te kunnen doen. En daarbij is het hartverwarmend om zoveel steun te krijgen vanuit het bestuur en de mensen om ons heen.