Stichting Beat Batten! is in oktober 2007 opgericht door Gijsbert en Laura den Hertog. Hun zoon Warner lijdt aan de ziekte van Batten. Sinds 2014 staat de stichting onder leiding van Ronald Jansen, voorzitter en vader van Roel, ook een patiëntje dat lijdt aan Batten. De stichting bestaat uit een algemeen bestuur en een media commissie. Alle Beat Batten bestuurders werken onbetaald mee.

Doel:
Stichting Beat Batten! heeft als doel te komen tot een therapie voor genezing of behandeling van de zeer ernstige stofwisselingsziekte NCL, in Engelstalige gebieden “ziekte van Batten” genoemd.
Dit wil zij bereiken door wereldwijd zorgvuldig geselecteerd wetenschappelijk onderzoek financieel te ondersteunen. Zij richt zich in het bijzonder op de juveniele vorm van de ziekte van Batten, JNCL.
Doel van de stichting “Beat Batten!” zoals omschreven in de gedeponeerde statuten:

3.1     De stichting heeft ten doel het stimuleren van het onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van Batten (Neuronal Ceroid Lipofuscinosis) die deze ziekte kan genezen dan wel vertragen en het bespoedigen van de toepassing van deze behandeling en al hetgeen in de ruimste zin daarmede verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn.

De stichting beperkt haar ondersteuning tot organisaties en instellingen die zijn gerangschikt in de zin van artikel 6:33 van de Wet op de Inkomstenbelasting of daarvoor in de plaats komende wetgeving, alsmede buitenlandse instellingen die met binnenlandse instellingen zijn gelijkgesteld.

3.2     De stichting tracht dit doel te bereiken onder meer door met geldelijke middelen bij te dragen aan internationale kennisoverdracht en scholingsactiviteiten verband houdende met de hiervoor genoemde ziekte.

3.3    De stichting heeft geen winstoogmerk.

 

Samenstelling bestuur 2016

Voorzitter: De heer R. (Ronald) H.A Jansen

Financiele Zaken: De heer R. (René) Nierkens

Commerciele Zaken: De heer T. (Ton) Hendrix

Landelijk vrijwilligers netwerk: De heer M. (Mathijn) Sommerdijk

Secretariaat: Mevrouw B. (Bianca) Bakhuis – Westerik

Bestuursleden genieten  geen beloning voor hun werkzaamheden.

 

Samenstelling media commissie

De heer E. (Evert) Bronkhorst (voorzitter) – Vizeum Nederland

Mevrouw C. (Cora) Baas – CB Media=Marketing

De heer A. (Allard) Ruyl – Branddeli

De heer R. (Rene) Zeedijk – Mediascience

Mevrouw C. (Corien) Niezing (PR activiteiten) – New Influence PR

De heer E. (Erik) de Zwart (ambassadeur) – Radio Veronica

De media commissie ondersteunt de stichting bij het bedenken en ontwikkelen van landelijke campagnes en is actief richting de mediapartners van de stichting.

 

Medisch advies:

De heer dr. P. (Peter) van Hasselt

Mevrouw dr. C (Claudia) van Alfen

De heer Prof. J. (Jan) Smeitink

Stichting Batten Research Fonds

De medische commissie onderhoudt de contacten met buitenlandse stichtingen, beoordeelt eigen onderzoeken en die door andere organisaties zijn geïnitieerd.

 

Bedrijfsbureau

Pleuni Timmermans – Projectmanager

Jorg Mom – stagiair marketing & communicatie

 

Statutaire naam, vestigingsplaats en rechtsvorm

Stichting Beat Batten!
Postadres: Postbus 127 6640 AC Beuningen
Bezoekadres: Hogelandseweg 60 6545 AB Nijmegen

Kamer van Koophandel

De Stichting is ingeschreven in het Stichtingenregister van de Kamer van Koophandel Midden-Nederland onder nummer 30234066.

RSIN/Fiscaal nummer ANBI  818841084

Algemeen Nut Beogende Instelling
Stichting Beat Batten! is door de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling. Dit wil zeggen dat giften in aanmerking komen voor belastingaftrek.