Om uiteindelijk de ziekte van Batten te kunnen genezen, is samenwerking heel belangrijk. Dit is allereerst de samenwerking tussen de dokter (of de professional) en de ouders en het kind. De gezinnen vertellen ons waar zij behoefte aan hebben en stellen de vragen waar het echt om gaat. Ook in het onderzoek is de betrokkenheid van de gezinnen heel belangrijk: het gaat uiteindelijk om hen.

Samenwerking zit hem ook tussen verschillende professionals. Als dokter werk je samen met onderzoekers (of doe je zelf ook onderzoek zoals ik), maar ook met allerlei andere professionals, elk met hun eigen kijk op zorg en onderzoek.

Samenwerking gebeurt nationaal, waarbij we samen met Bartiméus het landelijke NCL expertisecentrum vormen, maar natuurlijk ook internationaal. Afgelopen maand waren er weer 2 grote congressen waarbij professionals en ouders betrokken bij onderzoek en zorg samenkomen en kennis delen. Ik zelf was vlak voor mijn vakantie bij de SSIEM conferentie in Athene. SSIEM staat voor de Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism, vrij vertaald de internationale organisatie op het gebied van stofwisselingsziekten. Op hun jaarlijkse congres komen onderzoekers betrokken bij verschillende stofwisselingsziekten samen. Juist het feit dat dit congres heel breed is, vind ik altijd heel relevant: vaak blijken ouders en onderzoekers bij een hele andere stofwisselingsziekte eigenlijk met dezelfde vragen rond te lopen. Bovendien overlappen verschillende ziektes vaak ook gedeeltelijk waardoor het onderzoek van de een ook heel relevant kan zijn voor de ander. Iets later was het NCL congres in Londen, waar 2 collega’s (Linda en Marjolein) naartoe zijn gegaan. Hier hebben zij niet alleen een presentatie gegeven over ons eigen onderzoek (onder andere over ons artikel over vroege hersenachteruitgang waar ik eerder een blog over schreef), maar ook veel goede contacten en ideeën opgedaan. Tijdens dergelijke congressen blijkt altijd maar weer dat als je het wereldwijd optelt er met een hoop mensen onderzoek naar gedaan wordt om te zorgen dat er hoop komt voor stofwisselingsziekten. En hoop op een betere toekomst, dat is waar we het allemaal voor doen.

Willemijn Kuper – onderzoeker bij WKZ – UMC

Willemijn