De ziekte van Batten is een zeldzame ziekte. Om uiteindelijk echt het verschil te kunnen maken moeten wij als onderzoekers samenwerken. Om elkaar te ontmoeten, en kennis uit te wisselen worden wetenschappelijke congressen georganiseerd.
Afgelopen zomer was ik als onderzoeker uitgenodigd op een heel bijzonder congres: volledig gericht op de ziekte van Batten, en speciaal voor jonge onderzoekers. Tijdens 3 dagen presenteerden wij onze onderzoeksvragen en –resultaten met elkaar waarbij mij wederom duidelijk werd hoe hard er naar een oplossing wordt gezocht, maar vooral ook hoe complex dit nog is.

Ikzelf besprak een deel van ons onderzoek, waarbij wij de resultaten die wij tijdens ons multidisciplinaire spreekuur verzamelen uiteindelijk willen gaan koppelen aan stoffen in het bloed, om zo die stoffen in het bloed te vinden – ‘biomarkers’ –  die echt wat zeggen over het ziektebeloop. Andere onderzoekers bespraken bijvoorbeeld onderzoek in fruitvliegjes, zebravissen en muizen: deze diermodellen kunnen ons meer leren over het ziekteproces aangezien we niet (zomaar) alles in een menselijk lichaam kunnen onderzoeken.

Het belang van het onderzoek dat wij doen werd extra duidelijk gemaakt door de openingsspreker van het congres: een ouder met een kind die lijdt aan de ziekte van Batten. Zij vertelde het verhaal van haar dochter, en maakte ons als onderzoekers daarmee duidelijk hoe hard onderzoek nodig is om uiteindelijk hoop te kunnen bieden voor deze slopende ziekte.

 

In de volgende blog vertel ik graag wat meer over wat er precies aan de hand is bij de ziekte van Batten en ga ik, ook in de volgende blogs, meer in op het onderzoek dat ik doe. Verzoeken voor vervolgonderwerpen of vragen zijn natuurlijk altijd welkom! Onder dit bericht op facebook, of via de mail op: [email protected]