Team Rally-4-Roel 

Ronald Jansen

Mijn naam is Ronald Jansen, 46 jaar. Ik ben zelfstandig ondernemer sinds 1996 en dacht dat ik daarom wel wist wat uitdagingen waren. Maar in 2011 kregen wij als gezin met de grootste uitdaging ooit te maken.. Roel ging in korte tijd heel slecht zien en na veel en voor Roel vervelend onderzoek kregen we de diagnose Batten. Een stofwisselingsziekte die hem niet alleen blind heeft gemaakt, maar die voor veel meer ellende gaat zorgen. Geen beste vooruitzichten dus.
Vandaar dat ik me – kort na de diagnose – voor Stichting Beat Batten! ben gaan inzetten om te werken aan een oplossing door wetenschappelijk onderzoek. Inmiddels bestuursvoorzitter van deze stichting geworden en prijs ik me gelukkig dat er zoveel mensen met mij in actie zijn gekomen. Ik vind het heel bijzonder dat ik dit avontuur samen met mijn vader aan mag gaan. Voor onze Roel en alle andere patiëntjes met Batten!

Cor Jansen
Ik ben Cor Jansen, 72 jaar en opa van Roel. Na een druk werkend bestaan dacht  ik te kunnen genieten van mijn pensioen. Dat pakte dus allemaal even anders uit. Wat een klap was deze diagnose, Ik zat helemaal stuk. We moesten ons instellen op blindheid en na het DNA-onderzoek kwam er dus nog slechter nieuws.. Batten. Ik had er nog nooit van gehoord maar veel slechter nieuws over zo’n ‘lekker menneke’ van 6 kun je niet krijgen. Dit grote verdriet is voor mijn vrouw en mijzelf tevens onze grootste motivatie om Stichting Beat Batten! te steunen waar we kunnen. Daarom was de beslissing om mee te rijden met Mystery Roads in januari 2018 zo genomen. Heel bijzonder om samen met mijn zoon Ronald de ziekte Batten definitief op de kaart te zetten. Voor Roel en voor alle andere dappere Batten-Patiëntjes. Ik hoop dat u ons wilt steunen in onze strijd want die kunnen we niet alleen voeren. Alvast veel dank!