Steun team Rally-4-Roel
Steun team Berry en Mike
Steun Team Rally-4-Daphne
Steun Team Rally-4-Liam

Dank voor al jullie mooie woorden en donaties, we kijken terug op een fantastische ervaring en een geweldige bijdrage van € 36.000 voor het onderzoek!

Mystery Roads Finish

Team rally-4-Roel gaat over 3 generaties Jansen: Opa Cor Jansen, zoon Ronald en kleinzoon Roel. Een echte 3-eenheid die – als de gezondheid van kleinzoon Roel het had toegelaten – gezamenlijk deze spannende rally zeker hadden uitgereden. Roel (12 jaar) zou het fantastisch en super ‘vet’ gevonden hebben om mee te kunnen rijden in de rally. Hoe gaaf zou het zijn om onderdeel te zijn van het team, de spanning te voelen en de motoren te horen ronken Zijn gezondheid en gezichtsvermogen laten dat niet meer toe. Roel heeft Batten. Als Team Rally4Roel streven we – me alle andere teams – naar meer bekendheid voor deze ziekte en daarmee meer begrip voor de patientjes. Maar minstens net zo belangrijk zijn de supporters, donateurs en sponsoren. Zij zorgen voor de fondsen die nodig zijn voor het  broodnodige onderzoek naar de oorzaak en het ontstaan van Batten.

Steun team Rally-4-Roel

Team Berry en Mike: Van 13 januari t/m 21 januari 2018 rijden Bert en zijn broer Kees, de Mystery Roads Rally voor stichting Beat Batten om geld in te zamelen. Dit doen ze ter herinnering aan zoon Berry (overleden 4-1-2017, bijna 24 jaar oud), en voor zijn broer Mike, nu 20 jaar,  en voor alle andere patiëntjes met de ziekte van Batten. Voor Berry is het tot ons grote verdriet al te laat.., voor Mike waarschijnlijk ook…, laten we ons dan inzetten voor al de andere kinderen die wel de kans op een volwaardig leven moeten kunnen krijgen…

Steun Team Berry en Mike

Team rally-4-Daphne: Wij, Peter en Ieke, besloten om onder de vlag van Olievoordeel.nl mee te rijden met de Mystery Roads Rally, het bedrijf van Peter. Na de kennismaking en verhalen van de teams voor Roel, Berry en Mike tijdens het testweekend, besloten we dat we ook Stichting Beat Batten wilden steunen door sponsorgelden op te halen en voor Daphne te gaan rijden. We hebben beiden gezonde kinderen en als je dat vergelijkt met kinderen zoals Daphne merken we ook hoe belangrijk het is om vandaag te leven en te genieten van de mensen om je heen en je familie in het bijzonder.

Steun Team Rally-4-Daphne

Team Rally-4-Liam: Liam (5 jaar) heeft de dodelijke ziekte van Batten. Voor hem is spelen, fietsen, ravotten ofwel leven niet vanzelfsprekend. Steeds wordt er een stukje van zijn zelfstandigheid afgepakt. Het begint met slechter zien tot volledige blindheid, de kracht in zijn spieren neemt verder af, epilepsie en dementie liggen op de loer en hoop op een toekomst is er niet voor Liam en andere Batten-patiëntjes. Daarom doen we (Edwin en Erwin) mee aan Mystery Roads, een 9-daagse rally waarvan alleen het begin- en eindpunt duidelijk is. De route is verder volledig onbekend. Dat is ook precies hoe weinig we weten van Batten. We weten dat het zich openbaart rond het 5e levensjaar en waar het eindigt..dat is helaas ook bekend. Maar wat de oorzaak is en hoe het ontstaat, dat is nog altijd het grote mysterie. Help je mee dit mysterie op te lossen? Om Liam en alle andere Batten-patiëntjes weer hoop op een toekomst te geven? Sponsor Team Rally4Liam tijdens Mystery Roads, dan gaan we samen op zoek naar een medicijn tegen Batten, voor Liam en alle andere Batten patiëntjes!! Alvast dank!!

Autototaalglas BrandDeli-logo dvj-insights
Sanadome harten 4 logo ING_logo Drukkerij Luxor
GEMAQ_LOGO_RGB_opblauw jackmuller pp personeelsdiensten E Van Gent Heftruck Verhuur
100273-logo-236x220 schippers anac briankom
bthoveniers-logo gardenstreet  works  24trains
logo B.O.I. cool TRAFFICRADIOROND  Corbeek advocaten  Aangenend_logo_2014

Verslag Kwalificatieweekend 2017

In Oktober was er het kwalifiicatie weekend van Mystery Roads. Kijk hier voor een impressie en interviews met Ronald Jansen van Beat Batten en Peter Jacobsen van Mystery Roads.


 

Ambassadeur Erik de Zwart over Beat Batten

Erik de Zwart verteld over Beat Batten.

Steun Team Rally-4-Liam