In het artikel wordt aandacht geschonken aan 4 goede doelen die door een actie van dit magazine elk 1.000 euro in ontvangst namen.

Zo ook onze stichting, hetgeen natuurlijk geweldig is! Een mooi initatief van het magazine!

Voorzitter Ronald Jansen had na de overhandiging van de cheque ook een kort interview, maar dat gesprek is niet helemaal goed weergegeven in het blad.

Dat willen we toch even recht zetten. De journalist schrijft: ‘met 800 sterfgevallen per jaar is Batten immer Nederlands’ tweede oorzaak van kindersterfte na kinderkanker’. Dit is onjuist en zo ook niet aangegeven.

Wat besproken is, is het volgende: er zijn veel stofwisselingziekten, zo’n 800 zijn er bekend en Batten is er daar een van. En wat weinig mensen weten is dat de groep stofwisselingziekten (net als kinderkanker) verantwoordelijk is voor een groot deel van alle kindersterfte in Nederland. Helaas zijn er dus wat feiten door elkaar gehaald. Dat kan gebeuren maar we wilden dit toch alsnog meer feitelijk duiden.

 

Stichting Beat Batten