Vorige week bereikte ons het bericht dat Jane Zuurman is overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Op 20 jarige leeftijd. Haar zus Kim overleed al eerder aan deze ziekte. Dat maakt ons als ouders van een patiëntje, en tegelijk iedereen die met ons bezig is om iets te doen aan deze vreselijke ziekte, diep bedroefd. Een enorm verlies voor de familie Zuurman en de omgeving van Jane en Kim, die ook enorm veel hebben gedaan om met ons het onderzoek naar Batten draaiende te houden. Het raakt ons, ook omdat we weten, dat als er niks gebeurt, ons als families hetzelfde staat te wachten. Het maakt ons treurig omdat we het liefst zo snel mogelijk alle patiënten willen helpen. Maar medisch-wetenschappelijk onderzoek dat wij ,en ook veel andere stichtingen initiëren en ondersteunen, gaat helaas niet snel. Er worden kleine en zeker ook positieve stapjes gezet, maar het gaat langzaam. Te langzaam. Het verdriet om Jane, Kim en alle andere Batten patiëntjes moeten we, hoe moeilijk nu ook, omzetten in actie, om deze slopende ziekte te stoppen. Onze stichting is daarom vastberaden daar het verschil in te maken en we putten er kracht uit dat gelukkig met ons, vele andere stichtingen, vrienden, vrijwilligers en sponsoren helpen. We wensen de ouders, de familie Zuurman en alle vrienden en kennissen alle sterkte toe. De strijd gaat door. Stop Batten, hoe eerder hoe beter.

Ronald Jansen

Voorzitter Stichting Beat Batten